По ее словам, около половины пациентов вынуждены добиваться получения терапии через суды.
Число взрослых пациентов с муковисцидозом в России растет, однако доступ к современной терапии все еще крайне ограничен. Такое заявление 15 декабря сделала председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова во время пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России» в пресс-центре МИЦ «Известия».
По ее словам, хотя заболевание и входит в программу высокозатратных нозологий, в нее включен лишь один препарат. Другие лекарства, как, например, трехкомпонентная таргетная терапия, остаются недоступными из-за цены и по критериям расширения программы просто не могут быть в нее включены.
«С 2024 по 2027 год ожидается увеличение количества взрослых пациентов – тех, которые будут выходить из «Круга добра», – на 433 человека только с муковисцидозом. Я не уверена, вернее уверена в том, что регионы просто не смогут такое количество пациентов обеспечить», – сказала эксперт.
Мясникова подчеркнула, что два опроса среди пациентов продемонстрировали, что лишь около половины больных могут продолжать лечение после совершеннолетия. Остальные вынуждены «выбивать» для себя терапию через суды, сталкиваться с перебоями или отсутствием необходимых лекарств.
Однако проблемы есть не только с дорогими лекарствами, но и с базовой терапией. Специалист отметила, что взрослые пациенты часто не могут получить даже стандартное лечение, в частности, из-за отсутствия в ряде регионов медиков, которые могли бы назначить терапию и наблюдать больных.
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям
